Twitter はるた🌔 8luta | はるた🌔(8luta) /「先天性ミオパチー」の検索結果

昨日、友人の訃報を聞いて落ち込んでる。
同じ先天性ミオパチーで、タメで、よく俺の事を理解してくれて、ラインでヘルパーの愚痴を言い合ったり…。寂しいなぁ。
どうして亡くなったんだろ。情報がない。
最近、気切して色々苦しんでる様子だったからなぁ…天国で楽になれたかな。

またな。

パテちゃんがシェアしてくれた、先天性ミオパチーの遺伝子治療についての英文記事を和訳してみたよ。

kawauso16.blog27.fc2.com/blog-entry-181…

先天性ミオパチーのおじさん(笑)

無事にオフ会終わりました。 pic.twitter.com/x0Hfhp0OMd

先天性ミオパチーで海外旅行に行かれた方はご一報下さい。 twitter.com/riichimahjong/…

先天性ミオパチーLINEグループメンバー募集してます!!先天性ミオパチーの患者さんなら誰でもOKです。ミオパチーの情報交換などのやりとりしてます。よかったら連絡ください。管理人@Patento_manまで。

慢性疲労症候群応援メッセージ、トップバッター☆
先天性ミオパチーという難病と闘いながらも、ピアカウンセラーとして活躍中の前田真規さんから素敵な桜と一緒に、心あたたまるメッセージを頂きました!真規さん、ありがとうございます!! pic.twitter.com/a8nSQCg80w

よーし、そろそろ先天性ミオパチーもなんかカブるか!!(笑)